Acordo inédito assinado pelo Ministério da Saúde vai garantir a oferta uma terapia gênica de forma gratuita na rede pública brasileira.
O Ministério da Saúde, através do Sistema Único de Saúde (SUS), vai incorporar a partir deste mês o medicamento Zolgensma para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1 em crianças. O acordo assinado no último dia 20 de março, garante que pela primeira vez uma terapia gênica inovadora esteja disponível na rede pública de saúde brasileira.
Considerado um dos remédios mais caros do mundo, o Zolgensma custa em média R$ 7 milhões. Injetável e aplicado em dose única, ele é indicado para o tratamento de crianças com AME tipo 1 com até seis meses de idade.
Segundo dados do IBGE, entre os 2,8 milhões de crianças nascidas vivas no Brasil em 2023, estima-se que 287 tenham AME. Até então, as famílias precisavam recorrer à justiça para que a União pagasse pelo medicamento.
O acordo entre o Ministério da Saúde e o laboratório Novartis, prevê que o pagamento será feito de maneira parcelada e conforme a evolução clínica das crianças, ou seja, pelo resultado da terapia. Além disso, uma comissão reunindo especialistas será criada para acompanhar permanentemente os pacientes que farão uso do remédio.
O tratamento será disponibilizado em 28 serviços de referência do SUS localizados em 18 estados: Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A AME é uma doença neuromuscular genética rara e incurável caracterizada pela ausência ou deficiência do gene SMN1, o que leva à morte dos neurônios motores, afetando atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar.
Embora existam medicamentos capazes de amenizar os sintomas, a principal terapia para melhorar o controle muscular é o Zolgensma. O tratamento pode impactar de forma determinante a qualidade de vida das crianças com AME tipo 1, permitindo avanços motores como a capacidade de mastigar e engolir, sustentar o corpo e sentar.
Texto com informações do Ministério da Saúde.
